O poveste scurtă de călătorie cu trenul ororilor, ceea ce reprezintă sistemul bulgar pentru tratament al copiilor cu boli oncologice. În sistemul aceste nu numai medicamentele, consumabilele, specialiştii şi paturile sunt deficitare, ci uneori chiar şi sapunul
Vanya Grigorova
Acest articol a fost publicat pe 18 iulie 2019 pe secţia românească a site-ului Baricada.
Departamentul aglomerat
Acum o lună mama unui copil cu o boală oncologică a publicat o factură pentru chimioterapie (medicamente pentru tratamentul cancerului), înmânată ei, lângă patul de moarte al copilului ei de 6 ani. Mimi a încetat din viaţă câteva zile mai târziu, iar uniunea copiilor cu boli oncohematologice a început protestele în faţa Ministerului Sănătăţii, cerind o soluţie trainică a problemei cu asigurarea medicamentelor la timp. Această problemă însă nu este singură cu care se confruntă parinţii copiilor bolnavi.
La o zi după protest, aşteptăm cu copilull meu în faţa cabinetului pediatrului într-o policlinică din Sofia. S-a apropiat de noi o femeie tănâră şi ne-a întrebat cine este ultimul la coadă, după care ea a vorbit la telefon şi am auzit: ”Astăzi se încheie chimioterapia. Indicatorii lui sunt scăzuți, dar deseară îl iau. Trebuie doar să-mi continui concediu de boală şi să adun încă câteva documente”. Evident, un apropiat al femeii suferă de cancer şi este vorba de un copil. Am decis că ne putem permite să aşteptăm ceva mai mult şi o invit să intre înainte noastră. Împărtăşesc cu ea că nepotul meu suferă tot de cancer, iar în prezent boala se află în remisie şi mă rog ca ea să continue mai mult.
Tănâra mamă a mulţumit cordial. Mi-a spus că copilul ei are leucemie şi că îl tratează la spitalul ”Regina Ioana” (cunoscut și sub abreviatura ISUL). Datorită tuturor neregularităţilor din sistemul nostru de sănătate, ea trebuie să-şi facă un dosar de documente şi să-le ducă la Casa Naţională de Asigurare Medicală, pentru a putea continua cu tratamentul.
Otrava necesară
Probabil mulţi dintre noi nu s-au gândit la asta dar copii mici cresc rapid adică celulele lor se diviziază mai rapid – şi cele normale, şi cele cu cancer. Asta înseamnă că tratamentul trebuie să înceapă imediat după diagnosticare. O întârziere de doar câteva zi ar putea fi fatală. Dar începând cu anul 2009 medicamentele sunt greu de găsit. Uniunea copiilor bolnavi de cancer se luptă cu deficitul: parinţii se autoorganizează şi călătoresc în Turcia, pentru a achiziţiona chimicale pentru copii şi bebeluşi bolnavi; doctorii își plătesc singuri chimioterapia şi apoi încearcă să-şi recupereze banii de la Casa Naţională de Asigurari Medicale. Apropo, este foarte dificil să numeşti chimioterapia medicament. În esenţa sa ea este otrava care în loc să disrugă cancerul, ucide şi celule sănătoase, distruge sistemul imunitar, transformă copilul energic şi vital într-o umbră gri-galbenă. Luptă se duce pentru această otravă.
Cancerul nu este o singură boală. Am auzit că există în jur de 800 de soiuri de cancer. Pentru cele mai întalnite tipuri de cancer există protocoale ale Organizaţiei Mondiale de Sănătate. În esenţa, acolo sunt descrise felurile de tratament ale bolilor oncologice de bază – când se face rezonanţa nuclear-magnetică, care ”medicament” şi în ce cantităţi se infuzează, când se face radioterapie şi când operaţie. Toate astea sunt scrise pe zile, cantităţi şi program. Bulgaria urmează aceste protocoale. Iată de ce veţi auzi că tratamentul la noi şi în străinatate este acelaşi. Aşa e. În documente.
De fapt, doctorii nu au cum să îndeplinescă protocoalele Organizaţiei Mondiale de Sănătate, când nu au la dispoziţie Vincristin, Methotrexat, Cyclophosphamide… Nu pot îndeplini tratamentul prescris nici când nu au la dipoziţie dispozitive medicamentale de bază pentru oprirea vomitului sau diareei, care sunt cauzate de chimioterapie. Nu pot nici când sunt în imposibilitatea de a asigura condiţiile de bază în care copilul să se simtă cât de cât bine şi să nu stea închis 55 de zile într-o cameră de spital cu fereastră prinsă in cuie.
În materialele video din timpul protestului familiilor copiilor cu cancer în ultimele zi vedem reporteri în faţa uşii exterioare a clincii oncologice pentru copii ISUL, care arată superb – este renovată, drept mulțumire, din donațiile unor parinţi îngrijoraţi. Este renovată însă numai uşa. Situația din spatele acestei uși este terifiantă şi apasă suplimentar copiii bolnavi şi parinţii lor.
Mulţumire
Nepotul meu a aşteptat trei săptămâni pentru a fi eliberat un pat în clinica respectivă. Ea este supraaglomerată – de la bebeluşi la adolescenți, toţii copiii din regiune şi din ţară sunt acolo. În timpul aşteptării boala nepotului a început să progreseze, pentru că copilul a trecut prin biopsie, iar intervenţia este suficientă pentru a face tumoarea să crească mai agresiv. Am fi preferat de mii de ori să aştept 5 ani pentru o maşină Lada, decât să aştept trei săptămâni pentru chimioterapie (Vanya Grigorova face referinţă la perioadă socialismului bulgăresc când existau liste de aşteptare pentru maşinile sovietice, dar nu existau cozi pentru tratament în spital – nota traducatorului).
Copilul unor prieteni a fost acolo în aceeaşi perioadă. Imaginaţi-vă că vă dați seama, că puteți pierde copilul iar nadejdile şi visurile voastre pot înceta rapid. Îl duceţi la ISUL şi îl lasaţi să fie îndopat cu otravă. Apoi fugiţi până la Fondul pentru tratament al copiilor în străinatate, dincolo, la spitalul din Gorna Bania (un sat-cartier al Sofiei), apoi la bancă pentru spermă (pentru că vi s-a spus că după chimioterapie foarte probabil descendentul vostru nu va poate avea copii şi trebuie să vă îndrepaţi şi către această organizaţie). În acest timp copilul dvs. vă apelează din departamentul de oncologie şi doreşte să-i duceţi rapid hârtie igienică şi sapun, pentru că infirmierele şi asistentele medicale i-au spus că astfel de lucruri simple nu se găsesc în spital. Iar copilul nu poate merge la toaletă…
Nu vă grabiţi să acuzaţi cadrele medicale. O asistentă medicală îngrijeşte toate camerele, iar în fiecare cameră se află câte trei copii. Recipientele cu chimioterapie trebuie să fie schimbate constant. Se infuzează cocktailuri intregi. Asistenta medicală aleargă cu diferite recipiente dintr-o cameră în alta. Copii mici nu suportă să stea imobilizați, se mişcă, iar perfuziile se rup. Asistenta medicală intră şi strigă la mama, care încearcă să oprească curgerea ”medicamentului”: ”Nu atinge cu mâini goale! Este otravă!”. Vin cazuri urgente – şi aceeaşi asistentă medicală trebuie să le îngrijească. Ea şi colegele ei primesc câte 700-800 leva salariu pentru toate astea. Cum ar putea fi drăguțe, prietenoase şi zâmbitoare, așa cum fără îndoială ar trebui să fie?
Fuga
Femeia, cu care am început această poveste, a povestit că soţul ei lucrează deja de o lună în Germania. Au sfâtuit-o să meargă acolo ca copilul ei să aibă şansă să se trateze. Asigurarea medicală germană dă tot pentru care aici trebuie să te lupţi și cu dinţii. Însă îi e frică de necunoscut – acolo unde vor merge, oare îi vor refuza tratamentul, când vor afla că el a început în Bulgaria? Va reuşi să pregătească documentele la timp? În care spital trebuie să meargă şi oare terapia nu va fi intârziată fatal? O încurajează numai faptul că o familie de bulgari, care a fugit în Germania de ani buni, le va acorda suport. Această familie a fugit tot pentru a-şi salva copilul.
Marti – fiul prietenilor mei, de care am menţionat, s-a salvat la Austria. Un prieten apropiat lor l-a inclus în propria sa asigurare medicală. Au apelat la această variantă după o luptă de câteva luni cu Fondul pentru Tratament al Copiilor în Străinatate. După ce spitalul din Gorna Bania i-a înmanat o broşură cu proteze din care să aleagă (diagnoza osteosarcom împunea amputarea genunchiul). Preţurile au fost de zeci de mii de leva. Doctorii i-au consolat – o să plătească casa de sănătate. Apoi au aflat că preţul de la producător este de câteva ori mai mic. Asta se cheamă comerţ.
Un alt caz cu cunoscuţi: o fată cu leucemia a fost salvată la Paris, unde a fost dusă de parinţii săi, în ciuda tuturor asigurărilor că chimioterapia din Sofia este aceeaşi. Fiindcă tratamentul începuse în Bulgaria, copilul a simţit o diferenţă enormă. În timp ce în Bulgaria au fost necesare zece zile după infuzie pentru a se putea mişca şi mânca normal, în Franţa recuperarea dura 1-2 zile. După sfârşitul terapiei s-au întors în Bulgaria, dar ca urmare a otravii infuziate au aparut efecte secundare şi deformaţii ale oaselor unui picioar. Doctorul nostru a instat să o opereze. Doctorii din Paris însă au instat să nu se taie piciorul pentru că asta este un efect temporar. S-a dovedit că au avut dreptate.
Există multe impedimente procedurale în ceea ce privește tratamentul din străinatate. Fondul bulgar pentru tratament al copiilor în străintate şi actualmente – Casa Naţională de Asigurari Medicale, solicită data internării în spitalul din străinătate pentru a permite şi a plăti tratamentul. Pe de altă parte, spitalele europene insistă mai întâi să aibă acceptul instituţiei bulgare şi să fie transferată complet suma necesară tratamentului pentru a putea determina data internării. Paragraful 22, costă nu doar nervi, dar şi ucide. De la începutul acestui an, Mihaela, în vârsta de 7 ani, un copil dintr-o familie apropiată, aşteaptă timp de câteva luni permisiunea din partea Casei Naţionale de Asigurari Medicale. În aceasă perioadă i s-a administrat, suplimentar, chimioterapie. Dacă doctorii din Plovdiv nu făceau asta, metastazele s-ar fi distribuit în întregul corp ei, insă chimioterapia distruge şi partea sănătoasă a organismului. Astea sunt regulile.
Probabil există sute de familii, care încearcă să-şi ducă copii în străinatate fiecare an. Unii reuşesc să găsească resurse pentru a face asta, datorită faptului că suntem în UE. O mare parte din ei merg în Germania, unde rămân şi după tratament, când rezultatul este pozitiv. În cancer vindecare nu există. Există doar remisie cu o durată neclară. Dacă boală recidivează atunci există mari șanse ca sistemul de sănătate din Bulgaria să ”ucidă” copiii, chiar dacă medicina le-ar mai da o şansă.
Exemplul bun
Tumoarea nepotului meu este pineoblastom – o tumoare al creierului foarte rară şi malignă. Este insuficient studiată, deoarece este rară. Pentru el se aplică protocolul Organizaţiei Mondiale de Sănătate pentru meduloblastom, considerată ca fiind cea mai apropriată ca și comportament. Dacă căutaţi informaţie în Google, o veţi găsi predominant în limba engleză sau limba rusă, dar nu în limba bulgară.
Primul doctor a pus un diagnostic, care nu era necesar dar care ar fi făcut copilul abonat al neurochirurgiei pentru întreaga sa viaţă,. Apoi i s-a încurcat diagnoza. Am înţeles asta, după ce am cerut o altă opinie din partea medicului docent Margarita Kamenova, patoanatomist din Pirogov – o femeie pe vârsta de peste 80 de ani, dar un specialist preţios. Aruncând o privire la materialul din biopsie, ea ne-a ”aprins” cu diagnoza exactă. După cum am menţionat deja, am aşteptat trei săptămâni pentru a se elibera un pat la clinica oncologică pentru copii. Intre timp un neurochirurg încerca să ne convingă că ”taie imediat şi gata”. N-am aşteptat radioterapia din Bulgaria. Fondul a aprobat şi a plătit tratamentul în Germania. Apoi am aflat despre un caz când copilul a aşteptat două luni pentru un astfel de tratament. Din păcate el nu mai e printre noi.
De fapt, și în Bulgaria poate fi făcut tratamentul cu succes. Dacă se respectă termenele şi dacă ai noroc să ai buni specialişti, pe care fără îndoială îi avem. Un bun exemplu pentru noi este tratamentul unei fetițe mici din Plovdiv cu un puternic cancer malign al creierului – o boală, similară cu cea a nepotului meu. Acum patru ani a fost facută operaţia la spitalul ”Sf. Ivan Rilski”, dar mai important – au ajuns la un neurochirurg foarte bun. Copilul a fost spitalizat imediat la clinica oncologică din ISUL pentru chimioterapie. Imediat a trecut prin o radioterapie bine dozată la Spitalul Oncologic din Sofia. Acum este în viaţă şi a câştigat premii la ”Jocurile mondiale pentru învingători” desfășurate la Moscova, pentru copiii care au învins cancerul.
Pierdem copii!
Cancerul este ferm, iar ieşirea din bătălia nu este predeterminată. Şi niciodată nu este o ieşire finală. Este însă un fapt, că şansele copiilor bolnavi din străinatate sunt mult mai mari. Pentru că nu avem medicamente. Pentru că nu avem proceduri care funcţionează (fără îndoială procedurile sunt foarte greoaie pentru ”a economisi” bani). Pentru că i-am izgonit pe medicii specialişti bulgari, iar cei care mai sunt aici se află în pragul epuizării – psihic, fizic şi moral. Pentru ca baza materială este învechită.
Noi nu avem hârtie igienică în spital. Cum să putem vorbi despre aparatura cea mai precisă, delicată şi efectivă în radioterapie – terapie protonă. Puten doar visa la atitudinea atentă acordată micilor pacienţi din Germania şi camerele lor de joacă din spitale, care dau copilului posibilitate să se joace, chiar când în venele lui se infuzează chimiterapie otrăvitoare.
Nu aşteptaţi următoarea Mimi să înceteze din viaţă, pentru a susţine protestul uniunii copiilor cu boli oncohematologice pentru a fi livrate medicamente. Nu aşteptaţi următoarea Ioana, pentru a susţine protestele asistentelor medicale pentru un salariu decent. Când sunteţi nemulţumiţi că nu există o grevă națională, gândiţi-vă că voi sunteţi cei care trebuie să o facă, alăturindu-vă la protestul unor profesionişti din afara sferei voastre profesionale, dar în ţara voastră.
Pleacă copii. Unii pleacă în sus. Alţi afară.
Citeşte în limba bulgară!
About Author
Descoperă mai multe la Podul Prieteniei
Abonează-te ca să primești ultimele articole prin email.
